Am Freitag ging es in Richtung Zernien , wir waren 2 Tage mit einem Informationsstand auf der Gewerbeschau vertreten. Nun musste der Infostand im Ausstellerzelt aufgebaut werden, damit am Samstag nur noch die Kleinigkeiten hergerichtet werden mussten. Samstag wurde um 8 Uhr noch schnell der Rest aufgebaut, damit es pünktlich um 10 Uhr los gehen konnte. Bei sonnigem Wetter  startete die 9 Gewerbeschau Zernien Impulse. Und wir mit unserem Informationsstand zur Aufklärung CRPS/Morbus Sudeck mitten drin.Wie werden die Besucher reagieren – wenn man mit einem Infostand zu einer seltenen Erkrankung teilnimmt ?


Wir waren positiv überrascht und hatten einiges zu tun, die Aufmerksamkeit war geweckt.
Es war überwältigend. Wir haben einige Betroffene mit Tipps und wichtigen Hinweisen zu Ärzten, Therapeuten und Behandlungsmethoden versorgen können. Es waren sogar einige Physio – und Ergotherapeuten an unseren Stand, um sich über CRPS / Morbus Sudeck  zu informieren. Des weiteren wurde sich über unsere Arbeit informiert. Zusätzlich war von angehenden Pflegefachkräften das Interesse zu einem Austausch, wie man sich bei einem Sudeck Betroffenen als Pflegefall verhalten sollte.

Wir fielen mit unseren Orangenen Bewusstseinsschleifen auf. Am bekanntesten ist die rote Bewusstseins -Schleife für „AIDS“. In Deutschland wurde sie das erste Mal 1993 ausgegeben. In Deutschland ebenfalls noch recht bekannt ist die  rosa Bewusstseins- Schleife. Sie steht für das Thema Brustkrebs, wurde aber bereits auch für andere Themen eingesetzt. Noch verwirrender wird es, wenn man nicht nur Schleifen als Symbol betrachtet. Sondern auch die zeitweilig sehr populären Armbänder aus Silikon: Es werden auch farbige Bändchen an Menschen verteilt, die für sie gespendet haben.

Reaktionen zur Erkrankung

Sehr bemerkenswert war es das sich auch viele Ältere Menschen für das Thema interessierten da sie es noch nie gehört hatten. Die Reaktionen waren erstaunlich, von das möchte man keinem jungen Menschen wünschen, oh schrecklich und ich dachte das meine Krebserkrankung schon scheiße ist. Aber auch viele gesunde Menschen jeglichen Alters haben sich über unsere Erkrankung informiert , da sie von dieser Erkrankung noch nie gehört hatten. Einige kamen und meinten ,ich habe da schonmal in der Zeitung drüber gelesen -da war eine Frau die rund um die Uhr Schmerzen hat und eine Odyssee mit Ärzten hinter sich hatte. Kann das sein das der Bericht über Sie und dieser Erkrankung war ? Ja genau das war er . Auch unser Banner mit dem schreienden  jungen Mann war ein Auslöser das sich so viele für unseren Stand interessierten. In den meisten Fragen ging es darum was ein Auslöser sein kann und warum es zu so drastisch verlaufenden Formen der Erkrankung kommen kann. Erstaunt waren viele über die Auslöser, das nur eine Impfung , eine enganliegende Blutdruckmanschette oder eben der nach einem Bruch zu eng angelegte Gips zu dieser Erkrankung führen kann. Auch das sogar Ärzte teilweise keine Erfahrungen über die Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck haben.

McGill

Infomaterialien zu CRPS

Ausgestattet mit unseren Flyern und Infomaterialien, der McGill Schmerzskala, Visitenkarten, CRPS -Einkaufswagenchips ,Kugelschreibern und orangenen Schleifen wurden wir gut angenommen und konnten sehr viele interessante Gespräche führen. Zusätzlich haben wir verschiedene Materialien zu Langfristgenehmigungen außerhalb des Regelfalles die auch in dem Fall eintreffen kann, Behinderungsgrad usw. Daneben konnten wir mit unseren orangenen Gummibären überzeugen.

Zusätzlich konnten wir an unserem Infostand auch über unseren gerade gegründeten CRPS Bundesverband Deutschland informieren. Dieser wird sich zukünftig vorwiegend um die Belange von CRPS Betroffenen im Gesundheitswesen und der Politik kümmern und versuchen die Situation der CRPS Patienten und deren Angehörigen zu verbessern.
Es war eine gut besuchte Gewerbeschau die sich am Samstag mit viel Sonnenschein präsentierte , trotz einiger Regenschauer kamen auch am Sonntag viele interessierte Menschen zu uns.

Bildergalerie

SCS Gerät
CRPS Postkarten