NordKreisMesse  Wittingen

Am 22.April 2017 war ich mit einem Informationsstand zu unserer Erkrankung CRPS / MORBUS SUDECK in Wittingen / Gifhorn auf der NordKreisMesse vertreten ,ich hatte die Einladung mich der AWO / Paritätischen Wohlfahrtsverbandes Gifhorn mit anzuschließen .

Wir haben uns zusammengetan, um auch dort alle Fragen rund um die Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck zu erklären / zu beantworten und den Weg zu Therapien ,Ärzten und ……. zu ebnen.

Das Wetter war durchwachsen von Sonne bis Hagel war alles vertreten ,zum Glück hatten wir unseren Stand in dem großen Messezelt aufgebaut. Anfangs wurden wir aus der Ferne beäugt ,aber dann trauten sich die ersten Besucher zu uns – wir müssen immer wieder feststellen das es scheinbar starke Berührungsängste mit dem Thema Erkrankungen, Selbsthilfe gibt.
Unser Stand wurde gut angenommen, ich hatte Flyer , Infotütchen mit unseren Flammen aus Weingummi die wenn sie vernascht werden durch den leichten Anteil von Chilli einen leichten Brennschmerz auf der Zunge hinterlassen , genau diese ist dann mit unserem Brennschmerz bei CRPS zu vergleichen nur das der Geschmack von kurzer Dauer ist – und unsere Schmerzen uns am Tag / im Jahr durchgängig begleiten .

Ich hatte verschiedene Zusatzmaterialien dabei, unter anderem auch ein Originalen Schmerzstimulator der auch SCS -Neurostimulator genannt wird inklusive eines Bedienteils das ist meist die letzte Chance die Schmerzen zu reduzieren. Wie so etwas nach einer Operation aussieht ,konnte man anhand der Röntgenbilder sehen die ich mit ausstellte .
Es waren einige Betroffene CRPS Betroffene mit einer gefestigten Diagnose und wie es leider meist auch vorzufinden ist “ Betroffene “ den man den CRPS praktisch ansieht ,aber wo dieser nicht erkannt wurde und viele Experimente am Betroffenen gemacht wurden/werden.
Diese Betroffenen waren nach einem Blick in den Flyer und einem Gespräch „Glücklich,“ das eventuell wohlmöglich die Ursache für die Schwellungen, Verfärbungen und die extremen Schmerzen gefunden zu sein scheint. Ich konnte natürlich nur soweit die Auskunft geben, das es durchaus CRPS sein könnte da es nach den Budapest-Kriterien einige Indizien gab.


Ich legten den Betroffenen ans Herz sich bei einem Schmerztherapeuten einen Behandlungs / Beratungstermin zu holen mit dem entsprechenden Hinweis das es sich vielleicht um CRPS handelt – meist bekommt man daraufhin einen schnelleren Termin da schnelle Hilfe wichtig ist.
Auch der Neurostimulator fand reges Interesse bei Schmerzpatienten , da wurde die frage gestellt ob der auch bei anderen Erkrankungen in Einsatz kommen würde , dieses ist durchaus ein Hilfsmittel welches bei mehreren Erkrankungen in Einsatz gebracht werden kann ,wie zB. chron.Kopfschmerzen , Bandscheibenvorfällen , Gesichtsschmerzen,…..

Es waren viele interessante, hilfreiche Gespräche für Betroffene die noch keine Diagnose hatten oder aber die eine gefestigte Diagnose besaßen ,dennoch nicht die Therapien bekamen die angebracht und wichtig sind.

Ein Betroffener geht mir nicht mehr aus dem Kopf

Es war ein junger Mann mit seiner Frau ,er kam an den Stand sah unseren Rollup mit dem Schreienden Menschen und wir kamen gleich ins Gespräch . Er erzählte mir das er förmlich Versuchskaninchen bei einem Arzt ist ,das einzige was etwas half aber nicht mehr angewendet werden soll weil es ja angeblich die Psyche ist ……. bei einigen Ärzten ist CRPS /MORBUS SUDECK keine eigenständige Erkrankung ,nein es ist dann nur die Psyche die sich mit Schwellungen , verfärbter Haut von Rot-lila bis dunkelblau und starken Schmerzen zeigt.

Er berichtete das er aufgrund der Schmerzen nicht mehr viel machen könnte, nicht laufen usw. und seine Frau vieles allein machen muss. Ich konnte es nur bestätigen und ich kannte natürlich das Gefühl und die Schmerzen. Er schaute mich an und man sah die Tränen die er unterdrücken wollte,………..ich sagte es ist wichtig einen Partner zu haben der das versteht und mit auffängt .

Dann kam noch ein Satz den ich damals auch mal sagte : „ Endlich jemand der mich versteht ,weiß wie es mir geht und der es auch hat!

Das geht nicht so einfach an einem vorbei ! Aber es bestätigt ,das noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten ist.