CRPS Niedersachsen geht in die Offensive
Selbsthilfetag Elmshorn

 

Mit ausreichend Informationsmaterial „ Was ist CRPS / MORBUS SUDECK “, „wie kann so etwas entstehen “ , Flyern , Orange Ware und auch einer Originalen SCS – Neurostimulation und einem Bedienteil dazu im Gepäck zusätzlich auch ein paar Infobeutel ,in dem jeweils Visitenkarte ,Flyer sowie Weingummi-Flammen diese haben eine feurigen Note daran kann man erkennen was es heißt an CRPS / Morbus Sudeck erkrankt zu sein . Nun fragt man sich wahrscheinlich warum man das an diesen Flammen erkennen kann ?Die Flammen haben einen Hauch Chili und der erzeugt einen Brenneffekt ,genau diesen Brennschmerz haben wir CRPS / Morbus Sudeck erkrankten .
Der Selbsthilfetag fand in der Regioklinik Elmshorn statt, erst wurde eine Eröffnungsrede vom Bürgermeister gehalten ,danach kamen noch einige Politiker aus der Umgebung zu Worte . In der Eröffnungsrede wurde den Leitern der Selbsthilfegruppen Anerkennung gezollt , die trotz ihrer Erkrankung sich für Öffentlichkeitsarbeit und andere Betroffene einsetzten .

              
Als die ersten Besucher sich an den Tischen informierten , um mal zuschauen was Selbsthilfe sein kann wurden andere Besucher auch neugierig und das Eis war gebrochen.

Ich hatte viele positive und guten Gespräche,zum einen halt was CRPS nun ist und wie so etwas entsteht und natürlich was man machen könnte wenn es dann tatsächlich ausgebrochen ist. Es waren Betroffene die verzweifelt einen passenden Arzt und Therapien suchten . Es gab auch wieder Ärzte die der Meinung waren das es nur eine “ Einbildung“ sei. Das ist sehr häufig ,wenn Ärzte nicht mehr weiter wissen weil die Behandlungen nicht anschlagen ,sie noch nie einen Patienten zuvor gesehen hatten der daran Erkrankt war ,oder weil sie von dieser Erkrankung noch nie gehört hatten . Es kommt – allein schon weil es eine nicht bekannte ,eher seltene Erkrankung ist, noch häufig vor . Leider gibt es dann viele Ärzte die Experimentieren ,der Betroffene durchläuft einen langen Weg – bis endlich ein passender Arzt eine Behandlungstherapie anfängt,teilweise dauert es Jahre bis eine Diagnose auch schwarz auf weiß bescheinigt wird.
Auch konnte ich wieder feststellen das einige Betroffene,keine Hilfsmittel bekamen .Es gab auch Betroffene die einen vernünftigen Schmerzarzt brauchten,oder auch eine gute Klinik für spezielle Schmerztherapie.
Auch hier hatte ich wieder eine Betroffene ,die von ihrem Arzt zu hören bekam das Sie geheilt werden kann ,dieses trifft leider nicht zu ,da es keine Heilung gibt – es kann wenn überhaupt zu einem Stillstand kommen – dies bedeutet das sich der Schmerz eventuell etwas bessert oder die Bewegungseinschränkungen nicht weiter voran schreiten – mit unter auch der Schmerz sich in wohl gefallen auflöst – dieses ist aber sehr selten.