Der 16. Selbsthilfetag in Lüneburg

 

Bei sonnigem Wetter  starteten wir in Richtung Lüneburg, um dort mit unserem Informationsstand zur Aufklärung Crps / Morbus Sudeck am 16 . Selbsthilfetag in Lüneburg teil zu nehmen. Wir fingen mit dem Aufbau unseres Informationsstandes an , direkt vor dem Rathaus von Lüneburg wurde unser orangefarbener Pavillon aufgestellt, dank der freundlichen Unterstützung des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes wurde das sehr schnell erledigt. Der Aufbau  war gerade mal halb fertig ,da kamen schon die ersten Menschen neugierig vorbei ………..

 

                   …………..  das Orange sticht einfach ins Auge !

 

Die Aufmerksamkeit der vorbei gehenden Menschen war geweckt.

 

 

 

 

 

Der Andrang war überwältigend, wir haben viele Betroffene beraten und ihnen Tipps und wichtige Hinweise zu Ärzten, Therapeuten und Behandlungsmethoden geben können. Es kamen sogar einige Physio – und Ergotherapeuten an unseren Stand, um sich über

Crps / Morbus Sudeck  zu informieren , des weiteren um sich über unsere Arbeit zu informieren. Zusätzlich fand auch untereinander ein gegenseitiger Austausch über unsere Erkrankungen und der Selbsthilfearbeit statt.  Es gab tolle Reaktionen von den anderen Selbsthilfegruppen zu unserem auffälligen Stand , unteranderem kam halt die Frage auf warum gerade Orange ?

 

Warum unser Stand die prägende Farbe Orange bekam erklärte ich mit diesen Worten.

In den USA gibt es mehr als 50 verschiedene Bewusstseins-Schleifen : die entweder einfarbig, mehrfarbig gepunktet,auch kariert oder gestreift sind. Mit den Bewusstseins -Schleifen wird dort auf mehr als 200 verschiedene Krankheiten, Missstände oder andere Gegebenheiten aufmerksam machen. Deshalb sind einigen Farben auch für mehrere Erkrankungen vergeben. Am bekanntesten ist die rote Bewusstseins -Schleife für „AIDS“. In Deutschland wurde sie das erste Mal 1993 ausgegeben. In Deutschland ebenfalls noch recht bekannt ist die  rosa Bewusstseins- Schleife. Sie steht für das Thema Brustkrebs, wurde aber bereits auch für andere Themen eingesetzt. Noch verwirrender wird es, wenn man nicht nur Schleifen als Symbol betrachtet, sondern auch die zeitweilig sehr populären Armbänder aus Silikon: Es werden auch farbige Bändchen an Menschen verteilt, die für sie gespendet haben.

 

 

Sehr bemerkenswert war das sich viele gesunde Menschen jeglichen Alters über unsere Erkrankung informiert haben, da sie von dieser Erkrankung noch nie gehört hatten.  Auch unser Banner mit dem schreienden  jungen Mann war ein Auslöser das sich so viele für unseren Stand interessierten.In den meisten Fragen ging es darum was ein Auslöser sein kann und warum es zu einer drastisch verlaufenden Form der Erkrankung kommen kann. Einige waren erstaunt, das nur eine Impfung , eine enganliegende Blutdruckmanschette oder eben der nach einem Bruch zu eng angelegte Gips zu dieser Erkrankung führen kann. Auch das sogar Ärzte teilweise keine Erfahrungen über die Erkrankung CRPS / Morbus Sudeck haben .

 

 

Ausgestattet mit unseren Flyern und Infomaterialien, der McGill Schmerzskala, Visitenkarten, CRPS -Einkaufswagenchips ,Kugelschreibern und orangenen Schleifen wurden wir gut angenommen und konnten sehr viele interessante Gespräche führen. Zusätzlich haben wir verschiedene Materialien zu Langfristgenehmigungen außerhalb des Regelfalles die auch in dem Fall eintreffen kann, Behinderungsgrad usw. Daneben konnten wir mit unseren orangenen Gummibären und Schleifen-Traubenzuckerdrops überzeugen.

Aber es waren auch Crps Betroffene an unserem Stand ,die gerade frisch die Diagnose erhalten hatten und sich mit Infos versorgten.  Aber auch Erkrankte die schon etwas länger mit dieser Erkrankung kämpfen ,waren erstaunt das es tatsächlich eine Selbsthilfegruppe zu Ihrer Erkrankung gibt . Auch dort konnte man wieder die Verzweiflung heraus hören, Fehlbehandlungen , keine Behandlungen weil Ärzte einfach nicht weiter wissen, Ärztefusch und sich fühlen wie ein Versuchskaninchen .

Zusätzlich konnten wir an unserem Infostand auch über unseren gerade gegründeten CRPS Bundesverband Deutschland informieren. Dieser wird sich zukünftig vorwiegend um die Belange von CRPS Betroffenen im Gesundheitswesen und der Politik kümmern und versuchen die Situation der CRPS Patienten und deren Angehörigen zu verbessern.
Es war schon allein durch den Sonnenschein der uns den ganzen Sonntag begleitet eine gelungene Veranstaltung , die Zeit verflog und es waren 7 Stunden die wir in Lüneburg verbrachten ,bei vielen informativen Gesprächen die wieder viele erreichten .

 

 

     

    

   

   

       

   

 

 

https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_awareness_ribbons 

 

https://youtu.be/NrJUAEO3nDM